Eine besondere Bedeutung haben Patientendaten bei den seltenen Erkrankungen. Studien und Leitlinien müssen trotz geringerer Fallzahlen verlässlich sein. Aktuelle Hinweise zu diesen Bereichen finden sich bei der
European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)
und beim
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)
sowie beim