Die Informationen auf dieser Internetseite sind Teil der Druckfassung der PKB ("Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung") zur Exostosenkrankheit

nach den Kriterien der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. - aufbereitet für das Internet.

Manche an "Multiplen kartilaginären Exostosen" erkrankte Menschen führen ein ganz "normales" Leben - eben ein Leben mit guten und schlechten Zeiten.

Für die meisten Erkrankten haben die Exostosen allerdings Auswirkungen in die verschiedensten Lebensbereiche hinein. Manche Kinder machen schon sehr früh die Erfahrung von Krankenhausaufenthalten. Viele Betroffene erfahren durch das mehr oder weniger deutliche Anderssein eben durch die Auswirkungen der Exostosenkrankheit eine ablehnende Haltung ihrer Mitmenschen.

Auch Selbstvorwürfe bei Betroffenen, die die Krankheit an ihre Kinder weitervererbt haben, sind anzutreffen. Und bei einigen Betroffenen sind die Einschränkungen und Auswirkungen durch die Exostosen so stark, dass sie Hilfsmittel und Medikamente benötigen. Manche Betroffene sind im Besitz eines Schwerbehindertenausweises, durch den sich Erleichterungen im Alltag ergeben können.

Die Auswirkungen der Exostosen in den Bereichen, die eher die Aktivitäten im Alltag und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben betreffen, erfordern eine besondere Beachtung. Es sind vor allem die psychischen Folgen, die nicht unterschätzt werden dürfen.

So wird in der Pubertät zunehmend das Anderssein beziehungsweise das Andersaussehen der betroffenen Person bewusst werden. Seien Sie für die Heranwachsenden Ansprechpartner, ohne gleich mit Fragen zu drängen. Möglicherweise werden keine kurzen Hosen oder T-Shirts mehr getragen, um Exostosen oder Operationsnarben zu verbergen. Lassen Sie die Heranwachsenden gewähren, damit sie die für sie beste Art und Weise finden, mit der Krankheit umzugehen.

Auch im Zusammenhang mit der Lebensplanung in einer Partnerschaft und einem Kinderwunsch kann beim Vorhandensein von "Multiplen kartilaginären Exostosen" ein zusätzlicher Gesprächsbedarf entstehen.

Die EXOSTOSEN-Selbsthilfe hatte aus diesen Gründen ein Angebot geschaffen, das Betroffenen und Angehörigen in konkreten (Problem-)Situationen, aber auch bei allgemeineren Fragen in diesem Zusammenhang, zur Verfügung stand. Es bestand aus einem System von 3 voneinander unabhängigen Bereichen, die - sich jeweils ergänzend - folgende Aufgaben erfüllten:

• Beratung innerhalb der Selbsthilfegruppe

• Vermittlung von Kontakten und allgemeineren Informationen durch eine Fachkraft

• Kontaktaufnahmemöglichkeit per Telefon zu einer externen Fachkraft

Dieser Text wurde erstellt von Babette und Gerd Ulrich Heuer, EXOSTOSEN-Selbsthilfe, und bestätigt durch Dr. Correll, München und Prof. Dr. Meiss, Hamburg (Orthopädie), Prof. Dr. Freyschmidt, Bremen (Radiologie), Dr. Leube, Düsseldorf (Genetik) und Dr. Maurischat, Kiel (Psychologie).

Erstveröffentlichung am 07.02.2008 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 09.02.2017