19.10.2023
In diesem Artikel wird auf eine mögliche unbeabsichtigte Überkorrektur bei einer speziellen Ausführung einer Hemiepiphyseodese hingewiesen, wobei auch auf die eventuell eingeschränkte Aussagekraft durch verschiedene Umstände hingewiesen wird: Retzky, Julia; Pascual-Leone, Nicolas; Cirrincione, Peter; Nichols, Erikson; Blanco, John; Widmann, Roger; Dodwell, Emily (2023): The Perils of Sleeper Plates in Multiple Hereditary Exostosis: Tibial Deformity Overcorrection Due to Tether at Empty...
15.10.2023
Ein kurzer Bericht über eine Entartung einer Rippenexostose bei einer 48-jährigen Frau: Cajiao, Katherine; Tomás, Xavier; Larqué, Ana Belen; Peris, Pilar (2023): Chondrosarcoma transformation in hereditary multiple exostosis: When to suspect? In: International Journal of Rheumatic Diseases (Int J Rheum Dis.) 26 (10), S. 2095–2097. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 15.10.2023 - letzte...
22.08.2023
Wenn auch nicht direkt auf die Exostosenkrankheit bezogen, so werden Betroffene und Eltern die Beschreibungen dieser Bestandsaufnahme aus Hamburg selber erlebt haben, zumindest aber nachvollziehen können: Witt, Stefanie; Schuett, Katharina; Wiegand-Grefe, Silke; Boettcher, Johannes; Quitmann, Julia (2023): Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents. In: Orphanet Journal of Rare Diseases. _______________________________________________...
17.08.2023
Die Anmeldung für das nächste Treffen der AG TRPS & MHE vom 10.-12.11.2023 in der Stadt Halle an der Saale ist nun möglich. Zur Anmeldemöglichkeit geht es über diesen Link. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 17.08.2023 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 17.08.2023
18.07.2023
In diesem Artikel wird von einer Fehldiagnose berichtet, die ein Pseudoaneurysma im Zusammenhang mit einer Exostose am Oberarm betraf. Es wird versucht, die Gründe für diese Fehldiagnose zu ergründen, und es werden Vorschläge unterbreitet, wie sich durch eine bestimmte Form der Anwendung von bildgebenden Verfahren und der Zusammenarbeit mehrerer ärztlicher Fachdisziplinen eine Fehldiagnose vermeiden ließe: Khanfour, Ashraf A.; Gaweesh, Ahmed S.; Gaweesh, Tamer Y. (2022): Pseudoaneurysm...
28.04.2023
Eine Studie aus Deutschland stellt Möglichkeiten vor, die Menschen mit seltenen Erkrankungen den Übergang von einer kinder- bzw. jugendmedizinischen zu einer erwachsenenmedizinischen Versorgung erleichtern können. Grasemann, Corinna; Höppner, Jakob; Burgard, Peter; Schündeln, Michael M.; Matar, Nora; Müller, Gabriele et al. (2023): Transition for adolescents with a rare disease: results of a nationwide German project. In: Orphanet Journal of Rare Diseases....
05.04.2023
Unter der Trägerschaft der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation e.V. (DVfR) ist die erste Folge eines Podcasts erschienen, der sich mit der Problematik beschäftigt, ob und inwieweit die eigene Behinderung oder chronische Erkrankung im Berufsleben öffentlich gemacht werden sollte bzw. sogar muss. Darüber hinaus gibt es Informationen zu dem Projekt "Sag ich's? Chronisch krank im Job." und den Hinweis auf einen Selbsttest zu diesem Thema. Link zum Podcast, Link zum Projekt und Link zum...
31.03.2023
Ein Artikel über eine in China durchgeführte Studie weist auf die Möglichkeit von psychischen Auswirkungen von seltenen Knochenerkrankungen hin: Lai, Xuefeng; Jiang, Yuling; Sun, Yue; Zhang, Zhijun; Wang, Shengfeng (2023): Prevalence of depression and anxiety, and their relationship to social support among patients and family caregivers of rare bone diseases. In: Orphanet Journal of Rare Diseases (Orphanet J Rare Dis). _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren...
01.01.2023
Das nächste Treffen der AG TRPS & MHE soll vom 10.-12.11.2023 in der Stadt Halle an der Saale stattfinden. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 01.01.2023 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 01.01.2023
16.07.2022
Eine Untersuchung hat versucht, die Faktoren zu isolieren, die bei von der Exostosenkrankheit Betroffenen zu einer fortschreitenden Kniefehlstellung führen können. Damit soll ein frühzeitiges Eingreifen möglich gemacht werden, um zum Beispiel eine eventuell später drohende Athrose des Knies zu verhindern: Liu, Ya; Fang, Jianfeng; Liu, Yao; Zhang, Zheng; Wang, Xiaodong; Guo, Zhixiong; Zhang, Fuyong (2022): Potential influence of factors for genu valgus with hereditary multiple exostoses....