28.04.2023
Eine Studie aus Deutschland stellt Möglichkeiten vor, die Menschen mit seltenen Erkrankungen den Übergang von einer kinder- bzw. jugendmedizinischen zu einer erwachsenenmedizinischen Versorgung erleichtern können. Grasemann, Corinna; Höppner, Jakob; Burgard, Peter; Schündeln, Michael M.; Matar, Nora; Müller, Gabriele et al. (2023): Transition for adolescents with a rare disease: results of a nationwide German project. In: Orphanet Journal of Rare Diseases....
05.04.2023
Unter der Trägerschaft der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation e.V. (DVfR) ist die erste Folge eines Podcasts erschienen, der sich mit der Problematik beschäftigt, ob und inwieweit die eigene Behinderung oder chronische Erkrankung im Berufsleben öffentlich gemacht werden sollte bzw. sogar muss. Darüber hinaus gibt es Informationen zu dem Projekt "Sag ich's? Chronisch krank im Job." und den Hinweis auf einen Selbsttest zu diesem Thema. Link zum Podcast, Link zum Projekt und Link zum...
31.03.2023
Ein Artikel über eine in China durchgeführte Studie weist auf die Möglichkeit von psychischen Auswirkungen von seltenen Knochenerkrankungen hin: Lai, Xuefeng; Jiang, Yuling; Sun, Yue; Zhang, Zhijun; Wang, Shengfeng (2023): Prevalence of depression and anxiety, and their relationship to social support among patients and family caregivers of rare bone diseases. In: Orphanet Journal of Rare Diseases (Orphanet J Rare Dis). _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren...
01.01.2023
Das nächste Treffen der AG TRPS & MHE soll vom 10.-12.11.2023 in der Stadt Halle an der Saale stattfinden. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 01.01.2023 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 01.01.2023
16.07.2022
Eine Untersuchung hat versucht, die Faktoren zu isolieren, die bei von der Exostosenkrankheit Betroffenen zu einer fortschreitenden Kniefehlstellung führen können. Damit soll ein frühzeitiges Eingreifen möglich gemacht werden, um zum Beispiel eine eventuell später drohende Athrose des Knies zu verhindern: Liu, Ya; Fang, Jianfeng; Liu, Yao; Zhang, Zheng; Wang, Xiaodong; Guo, Zhixiong; Zhang, Fuyong (2022): Potential influence of factors for genu valgus with hereditary multiple exostoses....
11.06.2022
Für das vom 11.-13.11.2022 geplante Selbsthilfetreffen in der Jugendherberge Wolfsburg wurden nun die Anmeldeinformationen bereitgestellt. Kontakt _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 11.06.2022 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 11.06.2022
14.05.2022
Eine kleine Studie hat versucht, die Besonderheiten einer Operation von Exostosen der Wirbelsäule bei Kindern zu erfassen. Von den 22 Patienten hatten 15 die Exostosenkrankheit: Assan, Beaudelaire R.; Simon, Anne-Laure; Violas, Philippe; Gauzy, Jérôme Sales De; Thepaut, Matthias; Ould-Slimane, Mourad et al. (2022): Surgical outcomes of spinal osteochondroma in children: A multicentre observational study. In: Orthopaedics & Traumatology: Surgery & Research....
19.04.2022
Vom 11.-13.11.2022 ist ein Selbsthilfetreffen in der Jugendherberge Wolfsburg geplant. Weitere Informationen sind von den veranstaltenden Personen für Ende Mai angekündigt. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 19.04.2022 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 19.04.2022
10.02.2022
In einem Übersichtsartikel werden die Besonderheiten der verschiedenen Tumoren, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten beschrieben und Hinweise zur Behandlung gegeben: Disch, Alexander Carl; Fritzsche, Hagen; Schaser, Klaus-Dieter (2021): Osteochondrome und andere knorpelbildende benigne Tumoren der Wirbelsäule. In: Die Wirbelsäule 05 (04), S. 242–250. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 10.02.2022...
08.02.2022
In diesem Artikel wird auf zwei Patientinnen aufmerksam gemacht, bei denen nach der Entfernung von Exostosen damit möglicherweise in Verbindung stehende unerwünschte Folgen diagnostiziert wurden: Aitchison, Alexandra H.; Alcoloumbre, David; Belzarena, Ana C.; Blanco, John S. (2022): Rapidly acquired valgus deformity of the knee after osteochondroma resection in multiple hereditary exostoses pediatric patients: A report of two cases. In: Radiology Case Reports 17 (1), S. 201–207....