16.02.2024
Das nächste Wochenendtreffen der AG TRPS & MHE soll vom 8. bis zum 10. November 2024 in der Jugendherberge Bad Hersfeld stattfinden. Weitere Einzelheiten sind bei der AG TRPS & MHE im Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) in Erfahrung zu bringen. Informationen zur Anmeldung usw. werden hier veröffentlicht, sofern sie mir bekannt werden. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung...
14.02.2024
Seltene Erkrankungen lassen aufgrund der geringen Anzahl von Betroffenen nur grob Voraussagen über den Verlauf zu. Am IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli in Italien wurde nun eine Studie erstellt, die anhand von 74 männlichen und 31 weiblichen von einer Entartung Betroffenen verschiedene Aspekte behandelt, die bei einer Entartung wie auch bei einer vermuteten Entartung berücksichtigt werden können und die eine Übersicht über mögliche Risikofaktoren gibt: Gnoli, Maria; Gambarotti, Marco;...

28.12.2023
Die Sinnhaftigkeit bzw. Notwendigkeit dieses bildgebenden Verfahrens behandelt dieser Artikel: van der Woude, Henk-Jan; Flipsen, Mark; Welsink, Chantal; van der Zwan, Arnard L.; Ham, S. John (2024): Is total-body MRI useful as a screening tool to rule out malignant progression in patients with multiple osteochondromas? Results in a single-center cohort of 319 adult patients. In: Skeletal radiology (Skeletal Radiol) 53, S. 141–150. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog...
10.12.2023
Dieser Artikel stellt verschiedene Bildgebungsverfahren vor, bespricht ihre Stärken und Schwächen hinsichtlich der Diagnostik - auch bezüglich der Auswirkungen von Exostosen -, weist auf verschiedene Klassifikationssysteme hin und erörtert differentialdiagnostische Aspekte. Unterstützt wird dieser Überblick durch entsprechende Abbildungen. Pontes, Írline Cordeiro de Macedo; Leão, Renata Vidal; Lobo, Carlos Felipe Teixeira; Paula, Vitor Tavares; Yamachira, Viviane Sayuri; Baptista, Andre...

19.10.2023
In diesem Artikel wird auf eine mögliche unbeabsichtigte Überkorrektur bei einer speziellen Ausführung einer Hemiepiphyseodese hingewiesen, wobei auch auf die eventuell eingeschränkte Aussagekraft durch verschiedene Umstände hingewiesen wird: Retzky, Julia; Pascual-Leone, Nicolas; Cirrincione, Peter; Nichols, Erikson; Blanco, John; Widmann, Roger; Dodwell, Emily (2023): The Perils of Sleeper Plates in Multiple Hereditary Exostosis: Tibial Deformity Overcorrection Due to Tether at Empty...
15.10.2023
Ein kurzer Bericht über eine Entartung einer Rippenexostose bei einer 48-jährigen Frau: Cajiao, Katherine; Tomás, Xavier; Larqué, Ana Belen; Peris, Pilar (2023): Chondrosarcoma transformation in hereditary multiple exostosis: When to suspect? In: International Journal of Rheumatic Diseases (Int J Rheum Dis.) 26 (10), S. 2095–2097. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 15.10.2023 - letzte...

22.08.2023
Wenn auch nicht direkt auf die Exostosenkrankheit bezogen, so werden Betroffene und Eltern die Beschreibungen dieser Bestandsaufnahme aus Hamburg selber erlebt haben, zumindest aber nachvollziehen können: Witt, Stefanie; Schuett, Katharina; Wiegand-Grefe, Silke; Boettcher, Johannes; Quitmann, Julia (2023): Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents. In: Orphanet Journal of Rare Diseases. _______________________________________________...
17.08.2023
Die Anmeldung für das nächste Treffen der AG TRPS & MHE vom 10.-12.11.2023 in der Stadt Halle an der Saale ist nun möglich. Zur Anmeldemöglichkeit geht es über diesen Link. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 17.08.2023 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 17.08.2023

18.07.2023
In diesem Artikel wird von einer Fehldiagnose berichtet, die ein Pseudoaneurysma im Zusammenhang mit einer Exostose am Oberarm betraf. Es wird versucht, die Gründe für diese Fehldiagnose zu ergründen, und es werden Vorschläge unterbreitet, wie sich durch eine bestimmte Form der Anwendung von bildgebenden Verfahren und der Zusammenarbeit mehrerer ärztlicher Fachdisziplinen eine Fehldiagnose vermeiden ließe: Khanfour, Ashraf A.; Gaweesh, Ahmed S.; Gaweesh, Tamer Y. (2022): Pseudoaneurysm...
28.04.2023
Eine Studie aus Deutschland stellt Möglichkeiten vor, die Menschen mit seltenen Erkrankungen den Übergang von einer kinder- bzw. jugendmedizinischen zu einer erwachsenenmedizinischen Versorgung erleichtern können. Grasemann, Corinna; Höppner, Jakob; Burgard, Peter; Schündeln, Michael M.; Matar, Nora; Müller, Gabriele et al. (2023): Transition for adolescents with a rare disease: results of a nationwide German project. In: Orphanet Journal of Rare Diseases....

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