27.05.2018
Vom 16.11. - 18.11.2018 findet in Würzburg das "Herbsttreffen der AG TRPS & MHE 2018" statt. Anmeldeschluss ist der 30.08.2018. Weitere Informationen finden Sie hier über die Kontaktadressen. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 27.05.2018 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 27.05.2018
17.03.2018
Eine kurze Übersicht über das Entartungsrisiko unter anderem von multiplen kartilaginären Exostosen anhand eigener klinischer Erfahrungen und einer Literaturrecherche wird in dem unten genannten Artikel gegeben. Demnach sollten nicht unbeachtet bleiben zum Beispiel Exostosen mit einer Knorpelkappe von mehr als 2-3 cm Dicke und schnell oder neu wachsende Exostosen nach Abschluss des Knochenwachstums – vor allem im stammnahen Bereich. Weitere Informationen: Dürr, Hans Roland (2018):...
08.03.2018
Auch multiple kartilaginäre Exostosen können entarten – auch wenn dies relativ selten geschieht. Und so werden sie auch in dem unten stehenden Literaturhinweis aufgeführt. Der Artikel liefert wichtige Hinweise, die auch bei der Exostosenkrankheit zu beachten sind – zum Beispiel wenn Schmerzen neu auftreten. So wird in dem Artikel darauf hingewiesen, dass Tumore im Hüftgelenk sich allein durch Schmerzen im Kniebereich bemerkbar machen können. Auch wird betont, dass ein Hämatom sich...
22.11.2017
Von der Zeitschrift „Journal of Bone and Mineral Research“ wurde ein eingereichter Artikel akzeptiert, in dem die hemmende Wirkung von „Palovarotene“ auf das Wachstum von Exostosen bei Mäusen beschrieben wird. Die Autoren weisen darauf hin, dass weitere Studien nötig sind – auch an anderen Mausmodellen und auch hinsichtlich möglicher Auswirkungen von „Palovarotene“ auf bereits bestehende Exostosen: Inubushi, Toshihiro; Lemire, Isabelle; Irie, Fumitoshi; Yamaguchi, Yu (2017):...
06.11.2017
Frau Dr. Lemke von der Arbeitsgruppe „TRPS (Tricho-Rhino-Phalangeale Syndrome) und MHE (Multiple hereditäre Exostosen)“ beim „Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF)“ hat mich gebeten, auf die beiden unten angegebenen Veröffentlichungen hier im EXOSTOSEN-Blog hinzuweisen. In den Artikeln wird das Vorliegen einer Syringomyelie bei gleichzeitigem Vorkommen von multiplen kartilaginären Exostosen an der Wirbelsäule thematisiert und diskutiert und die dazu...
23.09.2017
Eine Vergleichsstudie zu den Ergebnissen nach einer Hemiepiphyseodese ist erschienen: Kang, Seungcheol; Kim, Jae Young; Park, Soo-Sung (2017): Outcomes of Hemiepiphyseal Stapling for Genu Valgum Deformities in Patients With Multiple Hereditary Exostoses: A Comparative Study of Patients With Deformities of Idiopathic Cause. In: J Pediatr Orthop 37 (4), S. 265–271.
15.09.2017
Ab sofort sind Anmeldungen zum Eltern- und Betroffenenseminar TRPS / MHE und Hypochondroplasie, das vom 10.-12. November 2017 in Bielefeld stattfinden soll, möglich beim „Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF)“, Leinestraße 2, 28199 Bremen. Dort sind auch weitere Informationen erhältlich.
05.09.2017
Über mögliche Folgen von Exostosen an der (Hals-) Wirbelsäule, den Umgang damit und die dazu vorhandene Literatur berichtet der Artikel: Veeravagu, Anand; Li, Amy; Shuer, Lawrence M.; Desai, Atman M. (2017): Cervical Osteochondroma Causing Myelopathy in Adults: Management Considerations and Literature Review. In: World neurosurgery 97, 752.e5-752.e13. Der aufgrund dieses Artikel verfasste „Brief an den Herausgeber“ mit den darin enthaltenen Hinweisen zu diesem Thema gibt weitere...
08.08.2017
Eine bisher laut Autoren noch nicht beschriebene Form der bösartigen Entwicklung einer Exostose bei vorliegender Exostosenkrankheit wird in diesem Artikel beschrieben: Dey, Biswajit; Chikhale, Mangesh; Pradhan, Prita; Barwad, Adarsh; Badhe, Bhawana Ashok (2017): Proximal epithelioid sarcomatous dedifferentiation in secondary chondrosarcoma in a known case of multiple osteochondromatosis. In: Journal of Laboratory Physicians 9 (3), S. 214–216.
29.06.2017
Die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.“ hat „ACHSE-Forderungen zur Bundestagswahl 2017“ aufgestellt, die unter http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/bundestagswahl2017/index.php abzurufen sind. Die Forderungen der „Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) e. V.“ zur Bundestagswahl 2017 finden Sie unter...