Betroffenenkataster - Patientenregister

Von der Erstellung eines Betroffenenkatasters / Patientenregisters erhofften wir uns wertvolle Erkenntnisse, die dazu hätten beitragen können, die besten Möglichkeiten im Umgang mit der Krankheit zu ergründen und die weitere Erforschung der Krankheit zu unterstützen.

Wenn wir als Betroffene wirklich weitere Forschung für "unsere" Erkrankung wünschen, ist es notwendig eine eigene Statistik aufzubauen, um damit in der Lage zu sein, den Ärzten und Forschern mitzuteilen, was wir über die Krankheit, ihre Ausprägung und Behandlung wissen - und was wir noch nicht wissen, was es also zu erforschen gilt!

Erstveröffentlichung am 09.08.2003 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 09.02.2017