Die Informationen auf dieser Internetseite sind Teil der Druckfassung der PKB ("Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung") zur Exostosenkrankheit

nach den Kriterien der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. - aufbereitet für das Internet.

Die ärztlichen Empfehlungen zur begleitenden Diagnostik im Verlauf eines Lebens hängen stark vom Ausmaß und den Auswirkungen der Exostosenkrankheit und auch vom Alter der betroffenen Person ab.

In jungen Jahren kann bei einem starken Vorkommen von Exostosen mehrmals im Jahr eine Vorstellung bei einem Orthopäden sinnvoll sein, um den Krankheitsverlauf genau zu beobachten und gegebenenfalls entsprechend eingreifen zu können.

Später kann dann durchaus die Selbstbeobachtung in den Vordergrund treten, die einen Arztbesuch dann möglicherweise nur für den Fall von auftretenden Beschwerden nötig macht.

Unabhängig vom Alter sollte aber immer der Orthopäde aufgesucht werden, wenn eine Exostose auffallend schnell und raumgreifend wächst. Dies muss nicht - kann aber ein Hinweis auf eine bösartige Entwicklung sein. Vielfach steckt aber hinter einer raschen und schmerzhaften Größenzunahme die Entwicklung eines Schleimbeutels über der Exostose, der sich entzündet (Bursitis).

Durchgeführte Untersuchungen, die dazu gehörenden Arztberichte und Röntgenbilder, die Ergebnisse der Selbstbeobachtungen usw. sollten immer dokumentiert werden. Ein Hilfsmittel für eine umfassende Dokumentation stellt die Befundtasche der EXOSTOSEN-Selbsthilfe dar, durch die eine übersichtliche und vollständige Datensammlung über die eigene Exostosenkrankheit unterstützt wird.

An diagnostischen Hilfsmitteln stehen dem Orthopäden die klinische Untersuchung, die sogenannten bildgebenden Verfahren und in speziellen Fällen die Biopsie zur Verfügung.

Über die Notwendigkeiten des Einsatzes der einzelnen bildgebenden Verfahren bestehen innerhalb der Ärzteschaft unterschiedliche Auffassungen. Normalerweise wird einem Orthopäden auch für eine Erstdiagnose (vor allem bei einem familiären Vorkommen der Exostosenkrankheit) die klinische Untersuchung ausreichen, vielleicht unterstützt durch eine Röntgenaufnahme in zwei Ebenen des Bereiches, in dem sich der zuerst beobachtete Knochenknubbel befindet. Für Aufnahmen eines größeren Körperabschnittes empfiehlt sich schon aus strahlenhygienischen Gründen eine MRT-Untersuchung. Diese ist auch häufig bei der Planung von Operationen notwendig, weil die Exostosen in der MRT-Aufnahme - im Gegensatz zur Röntgenaufnahme - auch mit ihren (manchmal großen) knorpeligen Anteilen abgebildet werden. In bestimmten Fällen, zum Beispiel bei der Bestimmung der Knorpelkappendicke von Exostosen an den Gliedmaßen, kann auch eine Ultraschalluntersuchung hilfreich sein. Weitere Untersuchungsmöglichkeiten ergeben sich durch die Computertomographie.

In jedem Fall sollte die Notwendigkeit und der erhoffte Nutzen der empfohlenen Untersuchungsmethode deutlich vom Arzt beschrieben und auch alternative Untersuchungsmethoden mit ihren Vor- und Nachteilen angesprochen werden - vor allem bevor strahlenbelastende Untersuchungen durchgeführt werden.

[ZUSATZ online: Erläuterungen zu den einzelnen Untersuchungsmethoden finden Sie unter "Diagnostik".]

Dieser Text wurde erstellt von Babette und Gerd Ulrich Heuer, EXOSTOSEN-Selbsthilfe, und bestätigt durch Dr. Correll, München und Prof. Dr. Meiss, Hamburg (Orthopädie), Prof. Dr. Freyschmidt, Bremen (Radiologie), Dr. Leube, Düsseldorf (Genetik) und Dr. Maurischat, Kiel (Psychologie).

Erstveröffentlichung am 07.02.2008 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 09.02.2017