Die Informationen auf dieser Internetseite sind Teil der Druckfassung der PKB ("Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung") zur Exostosenkrankheit

nach den Kriterien der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. - aufbereitet für das Internet.


Kinder und Exostosen

Für Eltern ist es wichtig, im Umgang mit ihrem betroffenen Kindergarten- oder Schulkind und gegenüber der jeweiligen Umwelt (Spielkameraden, Erzieher und Erzieherinnen, Lehrkräfte) eine offene und angemessene Kommunikation über die Exostosenkrankheit und deren Verlauf zu führen. Das Wachstum von Exostosen kann zu Einschränkungen bei den Kindern führen, die vorher nicht bestanden: Gehen, Laufen, Heben, Tragen, Hinknien, Armdrehen, Greifen, Schuhe binden, Stift halten, Schreiben, Reißverschluss schließen, Ball werfen, einen schweren Ranzen tragen, mit gekreuzten Beinen sitzen usw. kann plötzlich beschwerlicher werden.

Durch das Wachstum können zudem Nerven und Muskeln gedrückt werden, was zu Schmerzen führen kann. Schmerzen können auch zu Müdigkeit, zu schlechtem Schlafen und schließlich zu einer geminderten Leistungsfähigkeit (Konzentration) führen. Es ist notwendig, die jeweilige Einrichtung (Kindergarten, Schule) über jegliche Änderung zu informieren und sich informieren zu lassen. Es muss bekannt sein, dass das Kind eine meist behindernde, chronische Knochenkrankheit hat und dass sich Veränderungen im Tagesablauf (zum Beispiel bei der Teilnahme am Schulunterricht durch längere Abwesenheit aufgrund von Operationen, speziellen Schmerztherapien, Tragen von Fixateuren, Schienen, Einlagen, Gips) ergeben können.

Wenn das Kind Schmerzen hat, zum Beispiel beim Schreiben, beim Laufen oder Ruheschmerzen in der Nacht, wird dies die Leistung und das Verhalten des Kindes beeinträchtigen. Um das Kind nicht zusätzlichem (Erwartungs-)Druck auszusetzen, müssen die Fachkräfte im Kindergarten oder in der Schule über die Erkrankung informiert sein. Persönliche Entwicklungsziele für das Kind sollten wichtiger sein, als sich zum Beispiel an der Klassennorm zu orientieren.

Das Kind wird möglicherweise auch Schwierigkeiten haben, seine Gefühle aufgrund des „Andersseins" in Worte zu fassen. Geben Sie Ihrem Kind die Zeit und Gelegenheit, seine Gefühle zu äußern, Fragen zu stellen und damit Wissen und Verständnis rund um die „Knubbel" zu erlangen. Wir neigen dazu, uns vor etwas (unnötig) zu fürchten, was wir nicht verstehen. Informieren Sie sich selbst und werden Sie „Experte" für die Exostosenkrankheit.

Geben Sie Ihrem Kind das Gefühl, dass es mit dem Problem nicht alleine ist. Eltern, Lehrer und Freunde sind Menschen, die helfen können, mit dem Gefühl des Andersseins offen umzugehen und dieses auszudrücken. Mit der Öffnung wird der „bedrohliche" und „isolierende" Aspekt der Erkrankung dem Kind genommen und es bekommt die Gelegenheit, sich aufgenommen und geschätzt zu fühlen. Die Krankheit nicht verstecken zu müssen, nimmt Last von den Schultern des Kindes.

"Ja, ich habe Knubbel an den Knochen und die stören mich auch oft. Aber die gehören zu mir. Und Du brauchst keine Angst zu haben, die sind ja nicht ansteckend! Wenn Du möchtest, erzähle ich Dir mehr davon, wenn nicht, lass' uns zusammen spielen ..." - Vielleicht hören Sie ja mal diesen oder einen ähnlichen Satz. Wäre das nicht ein schönes Beispiel für einen selbstbewussten und offenen Umgang mit der eigenen chronischen Erkrankung? ...

Dieser Text wurde erstellt von Babette und Gerd Ulrich Heuer, EXOSTOSEN-Selbsthilfe, und bestätigt durch Dr. Correll, München und Prof. Dr. Meiss, Hamburg (Orthopädie), Prof. Dr. Freyschmidt, Bremen (Radiologie), Dr. Leube, Düsseldorf (Genetik) und Dr. Maurischat, Kiel (Psychologie).

Erstveröffentlichung am 10.02.2008 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 09.02.2017