31.03.2023
Ein Artikel über eine in China durchgeführte Studie weist auf die Möglichkeit von psychischen Auswirkungen von seltenen Knochenerkrankungen hin: Lai, Xuefeng; Jiang, Yuling; Sun, Yue; Zhang, Zhijun; Wang, Shengfeng (2023): Prevalence of depression and anxiety, and their relationship to social support among patients and family caregivers of rare bone diseases. In: Orphanet Journal of Rare Diseases (Orphanet J Rare Dis). _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren...
11.03.2017
Eine Studie aus Italien untersuchte die Lebensqualität von Betroffenen Exostosenpatienten und -patientinnen und entsprechende Auswirkungen: D’Ambrosi, Riccardo; Ragone, Vincenza; Caldarini, Camilla; Serra, Nicola; Usuelli, Federico Giuseppe; Facchini, Renato Mario (2017): The impact of hereditary multiple exostoses on quality of life, satisfaction, global health status, and pain. In: Arch Orthop Trauma Surg 137 (2), S. 209–215.
02.07.2015
Fallbericht über ein 10 Jahre altes Mädchen mit multiplen kartilaginären Exostosen, bei dem sich durch eine Exostose im Bereich der Wirbelsäule verschiedene, teilweise vorübergehende neurologische Auffälligkeiten zeigten: Rustagi, Tarush; Katz, Danielle A.; Lavelle, William F. (2014): C2 compressive osteochondroma with transient neurologic symptoms in a pediatric patient. In: The Spine Journal (official journal of the North American Spine Society) 14 (10), S. 2516–2517.
11.04.2015
Eine Fallschilderung zu den Auswirkungen von multiplen kartilaginären Exostosen auf Gefäße und Nerven: Arauz, Antonio; Hernández-Curiel, Bernardo; Colin-Luna, Jonathan; Dávila-Ortiz de Montellano, David J; Barboza, Miguel A. (2015): Multiple hereditary exostoses and stroke due to vertebral artery dissection. In: Journal of Vascular & Interventional Neurology 8 (1).
15.08.2014
In der Zeitschrift „Erziehung und Wissenschaft“ (Ausgabe 02/2014, S. 37-39) erschien unter der Überschrift „Chronisch erkrankt – und was dann?“ ein Artikel der freien Journalistin Anja Dilk. Die meisten dort angesprochenen Probleme können auch auf Schüler und Schülerinnen mit der Exostosenkrankheit zutreffen. Der Artikel kann gut als Hilfestellung dienen, wenn es um das Werben um Verständnis für die Schwierigkeiten von Menschen mit der Exostosenkrankheit oder einer anderen...
26.01.2014
Mit dem Urteil des Bundesverwaltungsgerichts vom 25.07.2013 (BVerwG 2 C 12.11) hat sich bezüglich der gesundheitlichen Anforderungen an eine Einstellung in das Beamtenverhältnis etwas verändert. Dies könnte auch für von der Exostosenkrankheit Betroffene wichtig sein. Neben dem Urteil sind im Folgenden mehrere Literaturhinweise aufgelistet, die in diesem Zusammenhang zum Beispiel darauf hinweisen, dass es nicht nur um eine amtlich „anerkannte“ Schwerbehinderung gehen muss, sondern auch...
13.01.2014
Der Europäische Gerichtshof (EuGH) hat sich in einem Urteil vom 11.04.2013 zum Verhältnis von Krankheit und Behinderung geäußert und sich dabei auf die UN-Behindertenrechtskonvention bezogen. Dieses Urteil hat Auswirkungen auf die Rechtsprechung in Deutschland und kann für Betroffene interessant sein, die im Arbeitsleben unter den Auswirkungen der Exostosenkrankheit zu leiden haben. Ein Kommentar zu diesem Urteil findet sich unter: Groskreutz, Henning; Welti, Felix: Der EuGH zum...
22.07.2012
Folgende Studien zur Exostosenkrankheit sind erschienen: Goud, A. L.; Lange, J. de; Scholtes, V. A. B.; Bulstra, S. K.; Ham, S. J. (2012): Pain, Physical and Social Functioning, and Quality of Life in Individuals with Multiple Hereditary Exostoses in the Netherlands. A National Cohort Study. In: J Bone Joint Surg Am. (94), S. 1013–1020. mit einer Stellungnahme: Arkader, Alexandre (2012): Multiple Hereditary Exostoses: Its Burden on Childhood and. BeyondCommentary on an article by A.L. Goud,...
15.06.2011
„Zur (Un-) Zulässigkeit der tätigkeitsneutralen Frage nach der Schwerbehinderung“ ist eine Abhandlung erschienen, die über die Internetseiten der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation e.V. (im Forum B unter Diskussionsbeitrag B8-2011) abzurufen ist. Dort wird ein Thema behandelt, das auch für von der Exostosenkrankheit Betroffene interessant sein oder werden könnte, weil einige Eltern für ihre betroffenen Kinder einen Schwerbehindertenausweis beantragt und erhalten haben und diese...
14.12.2009
Unter diesem Titel ist im Walhalla Fachverlag der Fachratgeber in der 8. Auflage zum Preis von 9,95 Euro (als E-Book 5,99 Euro) erschienen. In der SELBSTHILFE, Ausgabe 3/2009, der Zeitschrift des Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. ist dieses Buch auf Seite 26 positiv besprochen worden. Dort heißt es u.a.: „… ein gut investierter Beitrag, um in verständlicher Sprache und unterstützt durch Übersichten und Tabellen das komplizierte Antragsverfahren zu verstehen und zu durchlaufen …“...