09.06.2025
Eine Studie aus den Niederlanden hat untersucht, ob krankheitsbezogene Symptome, soziodemografische oder psychologische Faktoren die Aktivitäten und die Lebensqualität von Erwachsenen mit der Exostosenkrankheit beeinflussen. Die Studie wurde mit Mitgliedern der niederländischen Selbsthilfevereinigung „HME-MO Vereniging Nederland“, die am OLVG-Krankenhaus in Amsterdam behandelt wurden, durchgeführt. Amajjar, Ihsane; Vergauwen, Kuni; Willigenburg, Nienke W.; Huijnen, Ivan P. J.; Smeets,...
04.05.2024
Mögliche Unterstützungsmöglichkeiten bis hin zu vermuteten unnötig werdenden Operationen werden in diesem Artikel beschrieben: Ghamri, Ranya Alawy (2024): A Rare Case of Hereditary Multiple Exostoses in a Woman. In: Orthopaedic Nursing 43 (2), S. 119–122. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 04.05.2024 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 04.05.2024
27.04.2024
Eine Studie zur Lebensqualität, zu deren mögliche Entwicklung, den Risikofaktoren und Überlegungen zu möglichen Einflussfaktoren der Eltern der Betroffenen bis hin zu Vorschlägen zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten: Boarini, Manila; Tremosini, Morena; Di Cecco, Alessia; Gnoli, Maria; Brizola, Evelise; Mordenti, Marina et al. (2024): Health-related quality of life and associated risk factors in patients with Multiple Osteochondromas: a cross-sectional study. In: Quality of Life...
05.04.2023
Unter der Trägerschaft der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation e.V. (DVfR) ist die erste Folge eines Podcasts erschienen, der sich mit der Problematik beschäftigt, ob und inwieweit die eigene Behinderung oder chronische Erkrankung im Berufsleben öffentlich gemacht werden sollte bzw. sogar muss. Darüber hinaus gibt es Informationen zu dem Projekt "Sag ich's? Chronisch krank im Job." und den Hinweis auf einen Selbsttest zu diesem Thema. Link zum Podcast, Link zum Projekt und Link zum...
31.03.2023
Ein Artikel über eine in China durchgeführte Studie weist auf die Möglichkeit von psychischen Auswirkungen von seltenen Knochenerkrankungen hin: Lai, Xuefeng; Jiang, Yuling; Sun, Yue; Zhang, Zhijun; Wang, Shengfeng (2023): Prevalence of depression and anxiety, and their relationship to social support among patients and family caregivers of rare bone diseases. In: Orphanet Journal of Rare Diseases (Orphanet J Rare Dis). _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren...
11.03.2017
Eine Studie aus Italien untersuchte die Lebensqualität von Betroffenen Exostosenpatienten und -patientinnen und entsprechende Auswirkungen: D’Ambrosi, Riccardo; Ragone, Vincenza; Caldarini, Camilla; Serra, Nicola; Usuelli, Federico Giuseppe; Facchini, Renato Mario (2017): The impact of hereditary multiple exostoses on quality of life, satisfaction, global health status, and pain. In: Arch Orthop Trauma Surg 137 (2), S. 209–215.
02.07.2015
Fallbericht über ein 10 Jahre altes Mädchen mit multiplen kartilaginären Exostosen, bei dem sich durch eine Exostose im Bereich der Wirbelsäule verschiedene, teilweise vorübergehende neurologische Auffälligkeiten zeigten: Rustagi, Tarush; Katz, Danielle A.; Lavelle, William F. (2014): C2 compressive osteochondroma with transient neurologic symptoms in a pediatric patient. In: The Spine Journal (official journal of the North American Spine Society) 14 (10), S. 2516–2517.
11.04.2015
Eine Fallschilderung zu den Auswirkungen von multiplen kartilaginären Exostosen auf Gefäße und Nerven: Arauz, Antonio; Hernández-Curiel, Bernardo; Colin-Luna, Jonathan; Dávila-Ortiz de Montellano, David J; Barboza, Miguel A. (2015): Multiple hereditary exostoses and stroke due to vertebral artery dissection. In: Journal of Vascular & Interventional Neurology 8 (1).
15.08.2014
In der Zeitschrift „Erziehung und Wissenschaft“ (Ausgabe 02/2014, S. 37-39) erschien unter der Überschrift „Chronisch erkrankt – und was dann?“ ein Artikel der freien Journalistin Anja Dilk. Die meisten dort angesprochenen Probleme können auch auf Schüler und Schülerinnen mit der Exostosenkrankheit zutreffen. Der Artikel kann gut als Hilfestellung dienen, wenn es um das Werben um Verständnis für die Schwierigkeiten von Menschen mit der Exostosenkrankheit oder einer anderen...
26.01.2014
Mit dem Urteil des Bundesverwaltungsgerichts vom 25.07.2013 (BVerwG 2 C 12.11) hat sich bezüglich der gesundheitlichen Anforderungen an eine Einstellung in das Beamtenverhältnis etwas verändert. Dies könnte auch für von der Exostosenkrankheit Betroffene wichtig sein. Neben dem Urteil sind im Folgenden mehrere Literaturhinweise aufgelistet, die in diesem Zusammenhang zum Beispiel darauf hinweisen, dass es nicht nur um eine amtlich „anerkannte“ Schwerbehinderung gehen muss, sondern auch...