28.10.2025
Im Bereich der psychosozialen Unterstützung bei seltenen Krankheiten herrscht Handlungs- und Forschungsbedarf. Dies stellten die Teilnehmenden eines Workshops in den Niederlanden fest, bei dem es um die Entwicklung und Bereitstellung einer angemesseneren psychosozialen Unterstützung für Betroffene und Angehörige beim Vorliegen einer seltenen Krankheiten ging: Smits, Rosanne M.; Aerts, Aukje; Angelov, Teodor; Bentele, Marissa; Blaauw, Ivo de; Dellenmark-Blom, Michaela et al. (2025):...
09.09.2025
Diese Studie gibt, neben einer Bestandsaufnahme, auch einen Einblick in die Diskussion von Vorschlägen zur Versorgung von Betroffenen bei einer vorliegenden Exostosenkrankheit im Nachbarland Dänemark: Petersen, Rikke Brink; Buch, Christina Damgaard; Faergemann, Christian; Nymark, Tine (2025): Bone deformities with hereditary multiple osteochondromas. In: Danish Medical Journal (Dan Med J) 72 (5). DOI: 10.61409/A11230696. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog...
04.05.2024
Mögliche Unterstützungsmöglichkeiten bis hin zu vermuteten unnötig werdenden Operationen werden in diesem Artikel beschrieben: Ghamri, Ranya Alawy (2024): A Rare Case of Hereditary Multiple Exostoses in a Woman. In: Orthopaedic Nursing 43 (2), S. 119–122. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 04.05.2024 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 04.05.2024
28.04.2023
Eine Studie aus Deutschland stellt Möglichkeiten vor, die Menschen mit seltenen Erkrankungen den Übergang von einer kinder- bzw. jugendmedizinischen zu einer erwachsenenmedizinischen Versorgung erleichtern können. Grasemann, Corinna; Höppner, Jakob; Burgard, Peter; Schündeln, Michael M.; Matar, Nora; Müller, Gabriele et al. (2023): Transition for adolescents with a rare disease: results of a nationwide German project. In: Orphanet Journal of Rare Diseases....
22.01.2022
Eine Studie zur Exostosenkrankheit aus den Niederlanden zur Versorgungssituation speziell beim Übergang von Betroffenen in das Erwachsenenalter kann wichtige Hinweise auch für Deutschland geben: Amajjar, Ihsane; Malik, Romana; van Wier, Marieke; Smeets, Rob; Ham, S. John (2021): Transitional care of adolescents with Multiple Osteochondromas: a convergent mixed-method study ‘Patients’, parents’ and healthcare providers’ perspectives on the transfer process’. In: BMJ open 11....