02.07.2026

Das vorläufige Manuskript eines Artikels zum Thema Müdigkeit und Schmerzen bei Kindern mit der Exostosenkrankheit ist veröffentlicht worden. Die zur Datenerhebung notwendige Unterstützung erfolgte durch die Selbsthilfegruppe "HME-MO Vereniging Nederland": Amajjar, Ihsane; Willigenburg, Nienke W.; Smeets, Rob J. E. M.; Ham, S. John (2026): Fatigue and pain in children with multiple osteochondromas: a cross-sectional study. In: Orphanet Journal of Rare Diseases. DOI:...

15.08.2025

Die Anmeldung für das Eltern- und Betroffenenseminar der AG TRPS & MHE vom 7. bis zum 9. November 2025 in der Jugendherberge Bielefeld ist ab sofort möglich. Der Anmeldelink und weitere Einzelheiten zum Treffen sind auf den Internetseiten der AG TRPS & MHE im Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) zu finden. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 15.08.2025 - letzte...

03.05.2025

Das nächste Eltern- und Betroffenenseminar der AG TRPS & MHE soll vom 7. bis zum 9. November 2025 in der Jugendherberge Bielefeld stattfinden. Weitere Einzelheiten sind bei der AG TRPS & MHE im Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) in Erfahrung zu bringen. Informationen zur Anmeldung usw. werden hier veröffentlicht, sofern sie mir bekannt werden. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken......

27.04.2024

Eine Studie zur Lebensqualität, zu deren mögliche Entwicklung, den Risikofaktoren und Überlegungen zu möglichen Einflussfaktoren der Eltern der Betroffenen bis hin zu Vorschlägen zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten: Boarini, Manila; Tremosini, Morena; Di Cecco, Alessia; Gnoli, Maria; Brizola, Evelise; Mordenti, Marina et al. (2024): Health-related quality of life and associated risk factors in patients with Multiple Osteochondromas: a cross-sectional study. In: Quality of Life...

22.08.2023

Wenn auch nicht direkt auf die Exostosenkrankheit bezogen, so werden Betroffene und Eltern die Beschreibungen dieser Bestandsaufnahme aus Hamburg selber erlebt haben, zumindest aber nachvollziehen können: Witt, Stefanie; Schuett, Katharina; Wiegand-Grefe, Silke; Boettcher, Johannes; Quitmann, Julia (2023): Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents. In: Orphanet Journal of Rare Diseases. _______________________________________________...