09.06.2025
Eine Studie aus den Niederlanden hat untersucht, ob krankheitsbezogene Symptome, soziodemografische oder psychologische Faktoren die Aktivitäten und die Lebensqualität von Erwachsenen mit der Exostosenkrankheit beeinflussen. Die Studie wurde mit Mitgliedern der niederländischen Selbsthilfevereinigung „HME-MO Vereniging Nederland“, die am OLVG-Krankenhaus in Amsterdam behandelt wurden, durchgeführt. Amajjar, Ihsane; Vergauwen, Kuni; Willigenburg, Nienke W.; Huijnen, Ivan P. J.; Smeets,...
03.05.2025
Das nächste Eltern- und Betroffenenseminar der AG TRPS & MHE soll vom 7. bis zum 9. November 2025 in der Jugendherberge Bielefeld stattfinden. Weitere Einzelheiten sind bei der AG TRPS & MHE im Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) in Erfahrung zu bringen. Informationen zur Anmeldung usw. werden hier veröffentlicht, sofern sie mir bekannt werden. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken......
03.06.2024
Für das Wochenendtreffen der AG TRPS & MHE vom 8. bis zum 10. November 2024 in der Jugendherberge Bad Hersfeld sind ab sofort Anmeldungen möglich. Die Anzahl der Teilnehmenden ist begrenzt, die Berücksichtigung der Anmeldungen soll nach deren Eingangsdatum erfolgen. Weitere Einzelheiten sind bei der AG TRPS & MHE im Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) in Erfahrung zu bringen. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren -...
27.04.2024
Eine Studie zur Lebensqualität, zu deren mögliche Entwicklung, den Risikofaktoren und Überlegungen zu möglichen Einflussfaktoren der Eltern der Betroffenen bis hin zu Vorschlägen zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten: Boarini, Manila; Tremosini, Morena; Di Cecco, Alessia; Gnoli, Maria; Brizola, Evelise; Mordenti, Marina et al. (2024): Health-related quality of life and associated risk factors in patients with Multiple Osteochondromas: a cross-sectional study. In: Quality of Life...
16.02.2024
Das nächste Wochenendtreffen der AG TRPS & MHE soll vom 8. bis zum 10. November 2024 in der Jugendherberge Bad Hersfeld stattfinden. Weitere Einzelheiten sind bei der AG TRPS & MHE im Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) in Erfahrung zu bringen. Informationen zur Anmeldung usw. werden hier veröffentlicht, sofern sie mir bekannt werden. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung...
22.08.2023
Wenn auch nicht direkt auf die Exostosenkrankheit bezogen, so werden Betroffene und Eltern die Beschreibungen dieser Bestandsaufnahme aus Hamburg selber erlebt haben, zumindest aber nachvollziehen können: Witt, Stefanie; Schuett, Katharina; Wiegand-Grefe, Silke; Boettcher, Johannes; Quitmann, Julia (2023): Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents. In: Orphanet Journal of Rare Diseases. _______________________________________________...
17.08.2023
Die Anmeldung für das nächste Treffen der AG TRPS & MHE vom 10.-12.11.2023 in der Stadt Halle an der Saale ist nun möglich. Zur Anmeldemöglichkeit geht es über diesen Link. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 17.08.2023 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 17.08.2023
01.01.2023
Das nächste Treffen der AG TRPS & MHE soll vom 10.-12.11.2023 in der Stadt Halle an der Saale stattfinden. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 01.01.2023 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 01.01.2023
11.06.2022
Für das vom 11.-13.11.2022 geplante Selbsthilfetreffen in der Jugendherberge Wolfsburg wurden nun die Anmeldeinformationen bereitgestellt. Kontakt _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 11.06.2022 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 11.06.2022
19.04.2022
Vom 11.-13.11.2022 ist ein Selbsthilfetreffen in der Jugendherberge Wolfsburg geplant. Weitere Informationen sind von den veranstaltenden Personen für Ende Mai angekündigt. _______________________________________________ EXOSTOSEN-Blog abonnieren - bitte hier klicken... Erstveröffentlichung am 19.04.2022 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 19.04.2022