Entstehung dieser Internetseiten

Wir haben einen Sohn, der "Multiple kartilaginäre Exostosen" hat.
Auch er kam in das Alter, in dem er sich "seiner Knochen bewusst" wurde. Er stellte Fragen, nahm Einschränkungen in seiner Beweglichkeit wahr und wollte wissen, ob es auch andere Menschen mit diesen "Dingern", den multiplen kartilaginären Exostosen, gibt....... Wir, die Eltern, hatten kein Wissen - Exostosen kamen wissentlich in unseren Herkunftsfamilien und bei uns nicht vor. Es handelt sich also wahrscheinlich bei unserem Sohn um eine "Laune der Natur", eine sogenannte spontane Mutation.
Kontakte am Ort ... aussichtslos. Wir konnten froh sein, wenn Ärzte von "anderen Fällen" schon gehört hatten.
Kontakte über die Fachärzteschaft ... möglich, aber mühselig - auch wenn an dieser Stelle ausdrücklich auf deren vereinzelte Hilfsbereitschaft hingewiesen werden soll.
Kontakte über das Internet ... wir wurden fündig, aber es waren nur englische, amerikanische und holländische Seiten im Netz auffindbar.
Aber wir wussten: Es gab deutschsprachige Menschen mit "Multiplen kartilaginären Exostosen". Und warum dann nicht kurzerhand ein entsprechendes Web ins Netz stellen, ...als Anfang, ...als Kontaktmöglichkeit, ...als Versuch, ...
Erste Reaktionen ermutigten uns, diesen Schritt zu weiterzugehen. Wir waren gespannt, wohin "die Reise geht"... Das Ergebnis sehen Sie vor sich ...

Aus diesen Anfängen hat sich die Selbsthilfegruppe "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)", die EXOSTOSEN-Selbsthilfe, etabliert: Wir gaben einen Rundbrief heraus, haben Treffen organisiert und mit der inhaltlichen Arbeit begonnen, indem wir die Zusammenarbeit mit Fachärzten etablierten. So entstanden die ersten Informationsschriften, die Beratungsarbeit wurde intensiviert. Dann wurden die Krankenkassen auf uns aufmerksam und wiesen uns auf die Förderungswürdigkeit unserer Arbeit hin. Voraussetzung für eine Förderung war jedoch die Gründung eines Vereins ... so entstand die "Bundesselbsthilfevereinigung 'Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)' e.V."

Auch in diesem Verein führten meine Frau und ich die Geschäfte von der Bundesgeschäftsstelle aus, ich war zudem als 1. Vorsitzender gewählt. In dieser Zeit wurde der wissenschaftliche Beirat (siehe Seite 13 der PKB) etabliert und es entstanden die Zeitschrift "EXOSTOSEN im BLICK." (5 Jahrgänge), die "Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) zur Exostosenkrankheit nach den Richtlinien der Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)", die "EXOSTOSEN-Befundtasche" mit dem "EXOSTOSEN-Befundordner" und der "Ratgeber zur Exostosen-Krankheit in Leichter Sprache". Darüber hinaus haben wir intensv an der Weiterentwicklung unseres Betroffenenkatasters (Patientenregister) - auch in verschiedenen Selbsthilfe-Dachorganisationen - gearbeitet. Mit unserem Informationsstand waren wir auf vielen Ärztekongressen vertreten.

Auf der Mitgliederversammlung am 03.10.2009 erklärte sich niemand zur Übernahme eines Vorstandamtes bereit, nachdem ich mich aus gesundheitlichen Gründen für eine weitere Amtszeit nicht zur Wahl stellen konnte. Die Mitgliederversammlung beschloss daraufhin unter den gegebenen Umständen die Auflösung der Bundesselbsthilfevereinigung 'Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)' e.V. Die Anwesenden waren sich darin einig, dass die Auflösung des Vereins nicht gleichbedeutend mit dem Ende der EXOSTOSEN-Selbsthilfe sein sollte, sondern dadurch sogar die Möglichkeit zur Aktivierung der EXOSTOSEN-Selbsthilfe an den Wurzeln als positive Folge möglich sein könnte. Und so schmiedeten die Anwesenden bei einem gemeinsamen Pizzaessen die ersten Pläne für weitere Selbsthilfeaktivitäten ...

Die Situation der EXOSTOSEN-Selbsthilfe und der Bundesselbsthilfevereinigung 'Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)' e.V. vor dem 03.10.2009 habe ich in der Ausgabe 13/14 der "EXOSTOSEN im BLICK." beschrieben. Dort ist auch nachzulesen, dass wir der "Exostosenkrankheit verbunden bleiben". Zum einen betreiben wir diese Internetseiten unter www.exostosen.de als statisches Informationsangebot weiter. Das EXOSTOSEN-Blog unter www.exostosen.info wird Aktuelles und Ergebnisse unserer weiteren Arbeit zur Exostosenkrankheit dokumentieren.

Fazit:
Es bleibt vieles wie es war: Die Informationen sind vorhanden, sie müss(t)en nur umgesetzt werden.

Gerd Ulrich Heuer

Erstveröffentlichung am 31.10.2002 - letzte Änderung/Überprüfung dieser Internetseite am 24.04.2017